Weihnachtsvergessen - Mein Papa ist an Alzheimer erkrankt

Weihnachtsvergessen - Mein Papa ist an Alzheimer erkrankt

05. Dezember 2018
Diese berührende Weihnachtsgeschichte ist von unserer Leserin Jessica. Sie handelt von ihrem Papa, der an Alzheimer erkrankt ist, dem Weihnachtsessen sowie Freuden und Herausforderungen bis hin zu der Erkenntnis, dass es die Liebe ist, die uns trägt.

Mein Papa wird nächstes Jahr achtzig Jahre alt. Seit ungefähr dreizehn Jahren leidet er an Alzheimer. Seither hat sich vieles in unserem Leben verändert. Ich möchte euch heute einen kleinen Einblick geben, wie wir Weihnachten feiern, vor welchen Herausforderungen wir dabei als Familie stehen und was glückliche Momente für uns ausmachen.

Die Weihnachtsdekoration fällt bei uns mittlerweile spärlich aus. Früher hat meine Mutter viel dekoriert, jetzt birgt die Deko Gefahren für meinen Vater. Es kann vorkommen, dass er sich einfach so Kleinteile in den Mund steckt. Dann macht er den Mund nicht mehr auf oder beißt meiner Mutter bei dem Versuch, ihm zu helfen, in die Finger. Das kann passieren und tut schon auch mal weh.
Ist Papa aggressiv?

Mit Aggression dürft ihr das nicht verwechseln. Stellt euch vor, ihr nehmt etwas in den Mund und eine fremde Person fängt an, euch im Gesicht herumzufummeln. Wie würdet ihr reagieren?
Papa trägt außerdem gerne die Deko herum. Er dreht sie in den Fingern, faltet oder rollt sie. Der zierliche Weihnachtsengel oder die Schneeflocken aus Glas könnten dabei kaputtgehen. Meine Mutter nimmt es gelassen. Sie hat sich neue Dekoideen einfallen lassen, die besser zu Papas Beschäftigungsdrang passen und ungefährlicher sind.


2018: mein Vater heute. Beschäftigung und Wärme sind sehr wichtig.


Wie läuft der Heilige Abend ab?

Früher habe ich unsere Eltern zu mir nach Hause eingeladen. Das ist mittlerweile kaum noch möglich, weil es eine große Herausforderung ist, Papa ins Auto und wieder heraus zu bekommen. Mama fühlt sich einfach sicherer, wenn sie mit ihm zu Hause in seiner gewohnten Umgebung ist, darum gehen wir zu ihnen.

Egal welche Laune wir haben: Wenn wir bei meinen Eltern ankommen, ist es wichtig, dass wir Papa mit einem großen Lächeln begrüßen. Der erste Eindruck und die Gestik sind enorm wichtig, denn das versteht mein Papa, auch wenn er sich nicht an mich erinnern kann. Zuneigungen in Form eines Kusses oder einer festen Umarmung sind rar geworden. Manchmal klappt es beim Tschüssagen, das ist dann ein ganz besonderer Moment für mich. Wen wundert’s, dass es nicht öfter vorkommt? Wer küsst schon gerne eine Fremde?

[caption id="attachment_19144" align="aligncenter" width="664"] 2016: die kleinen, so wichtigen Momente – festgehalten in einem Selfie. Damals erkannte er mich noch. [/caption]

Meine Mutter ist eine leidenschaftliche Köchin. Ich liebe es, ihr dabei zuzusehen, wie sie mit den leckeren Zutaten hantiert, nachwürzt, brät und uns trotz ihres harten Alltags ein leckeres Weihnachtsmenü zaubert. Unser Papa scheint es auch zu genießen. Er sucht Mamas Nähe in der ziemlich engen Küche und ist einfach gerne dabei.
Mama zaubert das Essen und lässt Papa dabei nicht aus den Augen

Denkt an die scharfen Messer, die heiße Herdplatte und all die anderen Gefahren, die eine Küche birgt. Wenn sich ein Kind die Finger am Herd verbrennt, passiert das nur einmal, es lernt daraus. Alzheimer lässt diesen Lerneffekt leider nicht zu. Wenn sich Papa wehgetan hat, kann ihm das Missgeschick Minuten später noch mal passieren.
Allein zu sein findet Papa doof!

Allein zu sein mag mein Vater überhaupt nicht. Wenn es dann doch mal vorkommt, kann es sein, dass er beleidigt ist und unermüdlich in die Hände klatscht. Ich glaube, das ist seine Art, auf sich aufmerksam zu machen, und manchmal kann das echt nerven. Im Umkehrschluss erkenne ich daran aber auch, dass ihm unsere Gesellschaft unglaublich guttut und er es auf seine Art liebt, mit uns zusammen zu sein.

Mein Ehemann hat übrigens einen extrem guten Draht zu meinem Papa. Er frotzelt mit ihm und bringt ihn zum Lachen. Ich selbst erwische mich ab und an dabei, wie ich meinen Vater bei Gesprächen mit meiner Mutter ausblende. Glaubt mir, das mache ich nicht mit Absicht oder aus Böswilligkeit. Es fällt manchmal einfach schwer, Papa durch Blickkontakt oder Gesten in die Gespräche einzubeziehen, wenn fast nie eine Reaktion folgt. Ihm ist das wichtig, aber er kann sich nicht äußern, außer eben mit einem Klatschen. Damit klatscht er sich mit seinem verlorenen Gedächtnis in meines zurück. Ich versuche, mich darin zu bessern, und arbeite immer wieder an mir.


2017: die fremde Tochter – mein Papa und ich. Zugang finde ich durch Lachen.


Beim Weihnachtsessen läuft alles recht normal ab

Eine Hürde ist es, Papa an den Tisch zu setzen. Zu zweit geht’s ganz gut, aber wir sind halt nicht jeden Tag da. Wenn er sitzt, bereitet Mama ihm seinen Teller vor. Sie schneidet das Essen mundgerecht vor und, ganz wichtig: Sie gibt ihm zu trinken. Das ist eine der größten Herausforderungen. Er selbst vergisst es nämlich und wehrt sich sogar dagegen und es ist nicht einfach, einem erwachsenen Mann etwas zu trinken zu geben, wenn er einen festhält und die Lippen zusammenpresst. Die Vorstellung, dass Papa schlichtweg verdursten könnte, ist brutal, aber auch in diesem Fall kann Mama zaubern. Mit ihrer ruhigen, liebevollen Art und ein paar kleinen Tricks schafft sie es immer wieder, und zwar so, dass es für Papa gut ist.

Das Essen dauert bei meinem Vater meistens etwas länger. Während wir langsam die Bescherung vorbereiten, sitzt er immer noch am Tisch und wird noch lange brauchen, bis er fertig ist. Wir schenken ihm natürlich auch etwas, und am liebsten etwas Sinnvolles. Meistens ist es Kleidung. Er nimmt unsere Geschenke nicht wahr, kann sie nicht auspacken, geschweige denn sich darüber freuen. Das ist aber egal, Mama freut sich für ihn und wird ihn damit einkleiden. Sie achtet sehr darauf, dass er immer hübsch angezogen und gepflegt ist. Und das ist wahrlich nicht einfach, denn er kann sich nicht mehr selbst anziehen, geschweige denn pflegen.

[caption id="attachment_19145" align="aligncenter" width="785"] 2015: meine Eltern bei unserer Hochzeit. Leider war es nicht möglich, meinen größten Wunsch zu erfüllen – dass Papa mich zum Altar geleitet. Aber er war da. Manchmal muss das eben genügen.[/caption]

Mein größtes Ziel ist es, Papa zum Lachen zu bringen

Wenn wir nach der Bescherung gemütlich zusammensitzen, kuschle ich mit Papa. Mein Ziel ist es, ihn zum Lachen zu bringen. So schaffe ich es, an ihn ranzukommen, eine Reaktion zu erhalten; ich kann Freude schenken und freue mich selbst so sehr. Wir halten Händchen und ich weiß manchmal nicht, ob es ihm oder nicht vielleicht vielmehr mir hilft. Wir können nicht zurück. Wir können uns nicht mehr wie früher unterhalten, er wird nie wieder seinen schützenden Arm um mich legen oder mir mit seinem Rat zur Seite stehen. Das ist Vergangenheit. Wir leben jetzt.
Wir sind dankbar, dass er bei uns ist

 

[caption id="attachment_19141" align="aligncenter" width="601"] 2014: mein Vater inmitten unserer Familie[/caption]

Er fehlt mir! Mein Papa fehlt mir sehr! Aber wir konnten uns über die Jahre an die Situation gewöhnen, uns anpassen und uns damit arrangieren. Und wir sind dankbar. Dankbar, dass er noch bei uns ist. Dass er so lieb ist. Dass er lacht und sich auf seine Art mitteilt. Dass er manchmal Blödsinn anstellt, der uns zum Lachen bringt. Dass er zurückkuschelt, wenn wir mit ihm kuscheln. Er ist auf seine Art dankbar und zeigt seine Liebe, wir müssen nur genau hinschauen und das, was ist, einfach akzeptieren. Und ab und an die Perspektive wechseln: Wie würden wir uns fühlen, wenn alles und jeder fremd wäre?
Ich bin dankbar, dass Mama bei ihm ist

Wir kommen ganz gut zurecht, auch wenn vieles schwer ist und bürokratisch und es kaum Hilfestellung gibt. Aber als Familie schaffen wir es – wir wollen alle nur das Beste für ihn. Vor allem meine Mutter. Sie gibt alles für ihren Mann und meinen Vater. Sie arbeitet noch, trotzdem ist sie die restliche Zeit nur für ihn da. Mein Papa ist unter der Woche, während meine Mutter arbeitet, tagsüber in der Tagesstätte, ansonsten meistert sie alles allein.

Bald darf sie in Rente gehen. Dann wird sie meinen Vater, so lange es nur irgendwie geht, bei sich behalten. Wir hoffen, dass er bis dahin noch laufen kann und keine schlimmeren Einschränkungen hat, denn das wird passieren. Wir wünschen uns nichts sehnlicher als noch mehr Zeit mit ihm. So lange machen wir das Beste daraus.
Weihnachten ist auch für uns schön und besinnlich

Wir versuchen, nicht zu hadern oder zu denken: „Was wäre, wenn …?“ Das bringt nichts. Wir haben uns – immer noch. Wir sind füreinander da und die Liebe ist omnipräsent – mehr als je zuvor, weil wir sie bewusst leben und vor allem für Papa bewusst erlebbar machen. Das ist nicht selbstverständlich und das größte Weihnachtsgeschenk, das wir uns als Familie machen können.
Das Wichtigste zum Schluss, bevor ich euch eine besinnliche Weihnachtszeit wünsche

Meine liebe Mama, deine unerschütterliche Liebe und Fürsorge ist für mich Weihnachten pur, das schönste Geschenk, das du Papa und auch mir täglich gibst. Und wie du anderen und auch mir damit zeigst, dass auch heutzutage noch Liebe gelebt wird und mit ihr alles möglich ist. Das ist der Weihnachtszauber, den wir trotz Krankheit immer haben werden und den uns niemand nimmt. Danke für alles – ich liebe euch.

Euch allen #imländle schöne Feiertage und ein besinnliches Weihnachtsfest. Feiert die Familie und schenkt Liebe!

Jessica

 
In Deutschland leben gegenwärtig rund 1,7 Millionen Menschen mit Demenz. Die meisten von ihnen sind von der Alzheimer-Krankheit betroffen. Jahr für Jahr treten mehr als 300.000 Neuerkrankungen auf. Infolge der demografischen Veränderungen kommt es zu weitaus mehr Neuerkrankungen als zu Sterbefällen unter den bereits Erkrankten. Aus diesem Grund nimmt die Zahl der Demenzkranken kontinuierlich zu. Sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt, wird sich nach Vorausberechnungen der Bevölkerungsentwicklung die Krankenzahl bis zum Jahr 2050 auf rund 3 Millionen erhöhen. Dies entspricht einem mittleren Anstieg der Zahl der Erkrankten um 40.000 pro Jahr oder um mehr als 100 pro Tag. In der älteren Bevölkerung ohne deutsche Staatsangehörigkeit gibt es etwa 48.000 Erkrankte. Die Zahl der Menschen mit Demenz, die noch nicht das 65. Lebensjahr erreicht haben, beträgt mehr als 25.000.

 
Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

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